Les nouveaux médicaments développés explicitement pour traiter des maladies rares deviennent de plus en plus chers.
Un analyse de Reuters ont constaté que les prix des produits pharmaceutiques nouvellement lances ont plus que doublé l’année dernière par rapport à 2021. Les médicaments qui traitent les maladies les plus rares atteignent généralement des prix plus élevés
Le prix annuel médian d’un nouveau médicament était supérieur à 370 000 $ en 2024, selon l’enquête Reuters portant sur 45 médicaments.
Le pourcentage de médicaments lancés pour les maladies orphelines, c’est-à-dire celles qui touchent moins de 200 000 Américains, est passé de 51 % en 2019 à 72 % en 2024, selon l’Iqvia Institute for Human Data Science (IQV) et rapporté par Reuters. Plus de 40 % des lancements de médicaments orphelins étaient destinés au traitement du cancer.
Le nouveau médicament le plus cher de 2024 était Lenmedly, développé par Orchard Pharmaceuticals et qui traite la leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique. Le médicament coûte à chaque patient plus de 4 millions de dollars par an.
Tinglong Dai, professeur de gestion des opérations et d’analyse commerciale à la Carey Business School de l’université Johns Hopkins et expert en analyse des soins de santé, a déclaré à Quartz qu’il n’était pas surpris par la hausse des coûts, mais qu’il est possible de faire davantage pour aider ceux qui ont besoin de ces médicaments.
Il a dit qu’il aimerait voir un « Netflix (NFLX) modèle” de tarification où les accords sont facilités entre les États et un fabricant de médicaments pour fixer les prix. Ou un modèle plus proche de ce que l’Europe a avec des panels de patients, d’experts, de décideurs politiques et de compagnies d’assurance qui fixent les prix. Il a ajouté que de tels arrangements permettent aux entreprises pharmaceutiques de gagner un “somme raisonnable d’argent” tout en gardant le médicament à leur portée.
Cependant, même si un nouveau médicament est couvert par l’assurance, ce n’est pas nécessairement la fin de l’histoire pour le patient, selon Dai.
« À l’heure actuelle, être couvert ne signifie pas que vous l’obtenez. Vous devez payer beaucoup en franchises et en assurance », a déclaré Dai, expliquant que les États-Unis ont besoin d’un meilleur processus de préautorisation. « Nous le rendons inutilement compliqué. »
L’essor actuel du GPL-1 pourrait également avoir un effet d’entraînement qui conduirait les sociétés pharmaceutiques à rechercher davantage de traitements pour les maladies rares et à dépenser davantage d’argent pour le faire.
« Tout le monde recherche le prochain Ozempic », a déclaré Dai, soulignant que le médicament a été développé pour le diabète, mais qu’il a désormais une application beaucoup plus large. Il a ajouté que d’autres médicaments de niche pourraient être développés et que l’on découvrirait ensuite qu’ils ont des « effets de débordement » qui peuvent traiter davantage de maladies et de problèmes de mode de vie.
« Ce qui motivera une grande partie du développement de médicaments, c’est de voir qui obtiendra le prochain médicament miracle. »
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