Les patients atteints de maladies rares et leurs familles risquent de perdre leur couverture Medicaid en raison des nouvelles exigences de travail entrant en vigueur dès la semaine prochaine dans certains États, selon CNBC.
À partir de janvier 2027, les bénéficiaires de Medicaid devront travailler 80 heures par mois pour conserver leurs prestations — et certains États commencent dès la semaine prochaine.
Kevin Carter / Getty Images
Les patients atteints de maladies rares et leurs familles risquent de perdre leur couverture Medicaid en raison des nouvelles exigences de travail entrant en vigueur dès la semaine prochaine dans certains États, selon CNBC.
Le président Donald Trump a signé la loi "One Big, Beautiful Bill Act" en juillet dernier, qui oblige les bénéficiaires de Medicaid à travailler, faire du bénévolat ou suivre une formation professionnelle pendant 80 heures chaque mois pour conserver leurs prestations. La règle s'applique aux 40 États ayant étendu Medicaid plus Washington D.C. et prend effet au plus tard le 1er janvier 2027. Certains États, comme le Nebraska, mettent en place les exigences dès la semaine prochaine, selon CNBC.
La loi prévoit des exemptions pour les femmes enceintes, les personnes ayant un handicap documenté, les parents ou tuteurs d'enfants handicapés de moins de 14 ans, et ceux considérés comme "médicalement fragiles". Les Centres pour Medicare et Medicaid Services ont également fourni des directives selon lesquelles les États ayant élargi Medicaid peuvent permettre aux individus de certifier eux-mêmes qu'ils ne peuvent pas satisfaire aux exigences jusqu'en 2027.
Mais les groupes de défense disent que les exemptions laissent trop de gens exposés. Comme la plupart des maladies rares n'ont pas leur propre code diagnostique ICD dédié, le nombre de patients atteints de maladies rares qui réussiront à obtenir l'exemption pour handicap reste une question ouverte. Les États peuvent également interpréter "médicalement fragile" différemment, ce qui signifie qu'un patient qui se qualifie pour une exemption dans un État peut ne pas se qualifier dans un autre.
Pamela Gavin, PDG de l'Organisation nationale pour les troubles rares, a déclaré que plusieurs groupes au sein de la communauté des maladies rares sont particulièrement à risque. "Les non diagnostiqués sont un groupe. Ils sont souvent très malades sans diagnostic définitif", a déclaré Gavin. Elle a également signalé les patients atteints de conditions épisodiques ou progressives dont la capacité à travailler peut changer d'un mois à l'autre, les personnes suivant un traitement intensif ou des essais cliniques, et les soignants de personnes à charge médicalement complexes.
Gavin a décrit un scénario dans lequel un patient répondant aux exigences de travail subit une soudaine poussée de la maladie, est hospitalisé et ne peut temporairement pas travailler — risquant potentiellement de perdre sa couverture au moment où il en a le plus besoin. Si ensuite ils font appel d'un refus de couverture, ils pourraient perdre l'accès aux médicaments spécialisés pendant ce processus, a-t-elle déclaré.
«Si quelqu'un n'est pas diagnostiqué, ce travail de diagnostic peut être absolument essentiel pour le mettre sur la bonne voie pour les soins cliniques et le traitement», a déclaré Gavin.
L'Organisation nationale pour les maladies rares a soumis ses commentaires publics sur les exigences mercredi. La période de commentaires publics de la CMS se termine aujourd'hui.
Les personnes handicapées représentent près de 21 000 $ de dépenses Medicaid par personne en moyenne — presque trois fois la moyenne américaine — selon une analyse de KFF citée par CNBC.
Gavin a exhorté les patients à tenir à jour leurs coordonnées avec leur agence Medicaid, à organiser leurs dossiers médicaux et à se tenir informés de la mise en œuvre spécifique de leur État, ajoutant que les patients ne devraient pas attendre qu'une crise les force à agir. «N'attendez pas qu'une catastrophe se produise», a-t-elle déclaré.
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